尊敬的蔡市长您好!
我是一名Pku患者的妈妈,pku是一种先天代谢病。pku患儿一旦确诊,需要终生特殊营养粉+特殊食品控制。这些孩子如果坚持特殊饮食喂养,会像正常孩子一样聪明长大。但特食制作复杂、成本高并且需要有专人照顾孩子的饮食……为此养大一个PKU孩子确实很难(经济上的+精神上的+体力)
如果Pku孩子食用我的普通人所食用的米,面,蛋,奶会慢慢变傻(俗成的傻子)有很多家庭因生了Pku孩子而父母离异,放弃特殊饮食治疗等……肯请市长关注一下北京市的这个特殊群体,给予一定的特食报销,目前北京只是提供免费营养粉到6岁,天津市已走在了我们的前面:18岁前免费报销特殊营养粉和特殊食品,18岁后给预定额报销。